FAQ      Szukaj      Użytkownicy      Download      Album      Czat      Statystyki  
  · Zaloguj Rejestracja · Profil · Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości · Grupy  

Poprzedni temat «» Następny temat
OPOWIEDZ MI SWOJĄ HISTORIĘ
Autor Wiadomość
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2012-03-23, 21:33   OPOWIEDZ MI SWOJĄ HISTORIĘ

mundekczapl… foto

Moderator
pomógł:16

Wysłany: 2012-02-18 22:06:12
WSPOMNIENIA
Laryngektomia totalis, przeprowadzona 11.XII.2006 roku, była drugą operacją na mojej krtani. Pierwsza chemilaryngektomia (wycięto wtedy jedną strunę głosową i 3/4 krtani) przeprowadzono 11.V.1993 roku. Po tamtym zabiegu, zachowałem zdolność mowy (nieco zniekształconej) i po miesiącu zasklepiono otwór tracheostomijny. Tak normalnie funkcjonowałem przez ponad 13 lat. Moja wiedza o raku krtani, po tym fakcie była już znaczna, niemniej gdy 18.XI.2006 zdiagnozowano u mnie nawrót choroby, wpadłem w panikę, wiedząc że nieuchronnie stracę zdolność mówienia, co prawda w internecie czytałem o mowie zastępczej, protezkach głosowych i laryngofonach, ale w tym stresie nic mnie nie przekonywało. Próbowałem rozpaczliwie, nakłonić lekarzy do odstąpienia od amputacji krtani i zastosowania radioterapii jako podstawowego leczenia. Po kilku konsultacjach, uznano że jest pewna szansa na uzyskanie pozytywnego wyniku takiej terapii, w międzyczasie przeprowadziła ze mną rozmowę Pani doktor, która asystowała przy moim pierwszym zabiegu i uświadomiła mi że z reguły po takie terapii jednak choroba wraca, ale wtedy klasyczna operacja jest wielokroć trudniejsza i bardziej inwazyjna ze względu na zniszczenia organizmu na skutek naświetlania, radząc mi abym zmienił decyzję a ona osobiście wykona tę operację. Zrobiłem tak jak mi poradziła i zostałem jej dozgonnym dłużnikiem. Przed operacją, pozbierałem się psychicznie, i wytyczyłem sobie cele jakie chcę osiągnąć po operacji. W szpitalu, po zabiegu uświadomiono mi że każdemu pozostaje t.z.w." pseudoszept", jako szczątkowa pozostałość mowy, ale wystarczający do spokojnego porozumiewania się, pod warunkiem wyćwiczenia dobrej dykcji. Był to początek rehabilitacji, potem odwiedzili mnie przedstawiciele Stowarzyszenia Osób Po Usunięciu Krtani, jeden z nich miał opanowaną mowę przełykową w stopniu prawie doskonałym, czym mnie bardzo zadziwił ale przede wszystkim podbudował psychicznie (obecnie od dwu lat, jako wolontariusz odwiedzam oddział w moim szpitalu i sam udzielam wsparcia potrzebującym), ponadto poinformowali mnie, że przysługuje mi dotacja do zakupu elekronicznej krtani (laryngofonu), za pomocą której, po krótkim szkoleniu i ćwiczeniach można rozmawiać nawet przez telefon, głos jest sztuczny, ale wyraźny i głośny. Przez okres prawie półtora roku, uczyłem się mowy przełykowej (choruję na refluks żołądkowy i lekarze stwierdzili że to wyklucza opanowanie mowy przełykowej), posługując sie tym czasem laryngofonem, który opanowałem prawie perfekcyjnie. Po tygodniu od wyjścia ze szpitala, wróciłem do pracy (prowadzę mały sklepik spożywczy), moi klienci ze zrozumieniem, tolerowali moje nieporadne z początku próby rozmowy, i cały czas kibicowali moim wysiłkom przy nauce mowy przełykowej. Dzisiaj jestem spokojny, prowadzę normalne życie, oczywiście jest ono podporządkowane wymogom i warunkom jakie stworzyła mi operacja, ale proszę mi uwierzyć da się z tym żyć. Po operacji i po opanowaniu mowy przełykowej, zawarłem drugi związek małżenski (moja pierwsza żona zmarła pół roku przed moją operacją) a przysięgę małżeńską, składałem własnym, odzyskanym głosem - dowód w postaci krótkiego filmiku jest zamieszczony na forum. P.s. Już minęło 5 lat od operacji. Czuję się doskonale, jestem na emeryturze ale dorabiam "parę groszy", pracując, bo nadmiar wolnego czasu nie szedł w parze z niewysoką emeryturką. Ten wpis dokonano 8.II. 2012 roku.

Edmund Czapliński

Jeżeli przeczytanie mojej historii pomoże komukolwiek, zrozumieć sytuację w jakiej się znalazł i choć w niewielkim stopniu uspokoi emocje, to zamieszczenie powyższego tekstu osiągnie zamierzony cel.

Dodał: mundekczapla
Czas: 2010-03-07 15:21:36

Edytowano 1raz, ostatnia edycja 2012-02-18 22:09:22
mundek czapliński
magdala foto

Administrator
pomógł:13

Wysłany: 2012-02-25 17:52:55
Kochani,

zachęcam i zapraszam wszystkich do opisana swoich przed i pooperacyjnych historii.
Dlaczego?.
Cierpienie i trud odzyskiwania zdrowia bardzo zmieniają człowieka, jego hierarchię wartości, sposób postrzegania i przeżywania świata. Po to ono jest, by nas uczyło i zmieniało. Boleśnie, bardzo boleśnie. Im większy ból tym piękniejszy szlif dla duszy.
Cierpimy nie tylko my, ale też nasi bliscy. Może ich cierpienie bywa czasami większe?. Na pewno inne.

Otwórzmy się. Może okazać się, że czyjaś prawda jest najlepszą odpowiedzią na problemy innych, zmniejszy wyjątkowość i niepowtarzalność odczuwanego przez nas przeżywania gdyż nie będziemy w nim sami.
Jest jeszcze coś - kiedy rozmawiasz z kimś otwierają się magiczne drzwi tak wielkiej - bywa - samotności i wkraczasz do pięknego ogrodu w którym rośnie tyle kwiatów przyjażni, troski wzajemnej, chęci pomocy, wsparcia - a zrywane z Miłością stanowią szczególny DAR dla tego kto go w sobie nosi lub daje...
Wszystkim moim bliskim mówię zawsze: mów do nie, rozmawiaj ze mną. Was także o to proszę.

Edytowano 2razy, ostatnia edycja 2012-02-25 17:57:00
Magdalena

Dziś jest czas na marzenia
Jutro już go nie ma..
Ostatnio zmieniony przez 2012-04-03, 19:44, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2018-02-24, 06:04   

Chcę opowiedzieć

historię Marzeny i Marka gdyż prosi się ona, by przelać ją na papier. Będzie to też fragmencik książki, jaką przygotowujemy. Do wieczora.
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2018-03-03, 06:47   

"Dwoje z marzeniem w tle"

Trzy lata temu zawitało do mnie dwoje ludzi twierdząc, że dostali namiary na Podlaskie Towarzystwo Laryngektomowanych od innego stowarzyszenia ( to miłe, że wiemy o sobie i innym przekazujemy). Tak powiedział Marek wprowadzając Marzenę. On w wieku 57 lat, ona 41. Marzena jest po laryngektomii, nie mówi choć ma wszczepioną do tchawicy protezę PROVOX2. " Marzena jest moją partnerką, znamy się od 5 lat, mieszkamy razem - opiekuję się nią. Nie mówi jeszcze, pomoże nam pani?"
Brak mowy nie był jedynym problemem Marzeny. Po usunięciu zaćmy podobno przestała widzieć na jedno oko, na drugie widzi tylko 40-50%. Utyka też, ma wielką trudność w opanowaniu obfitej wydzieliny z tchawicy. Męczy ją w nocy i w dzień. Marzena i Marek przylgnęli do nas.
Ponad 2 lata wstecz pojechaliśmy niewielką grupą osób na grilla na zaproszenie naszych znajomych z Wasilkowa. Mają przy domu duże podwórko z paleniskiem, drzewa dające ochłodę, miejsce na ognisko, rabaty pełne kwiatów i jabłonie wiszące nad ławkami i stołem. W sobotnie po południe była piękna pogoda i wszyscy cieszyliśmy się na wspólne biesiadowanie.
Nasi gospodarze byli bardzo gościnni i przygotowali dużo smakołyków z grilla. Pamiętam "cukiereczki"( ziemniaki) zawinięte w sreberka jakie piekła Basia. To był świetny czas wypełniony przyjaźnią i tworzeniem więzi.
Podczas kolejnego grillowania ( chłodna jesień zabrała następne) usłyszeliśmy o tym, że Marzena i Marek chcieliby być razem, że "jedno bez drugiego nie może żyć", ale nie mają dutków na ślub i obrączki nie mówiąc o weselu. Marzena miała bardzo niską rentę Marek nie zawsze pracował. Patrzyliśmy jak czyścił jej rurkę trachotomijną, spełniał szeptem wypowiadane prośby. Pamiętam chwile kiedy sprowadzał ją ze schodów:"Słonko jeszcze jeden schodek", podsuwał krzesło, nalewał herbaty.. Tylko dlaczego palił papierosy jednego po drugim?
Marek był wychowankiem domu dziecka. Po jego opuszczeniu tułał się po kraju szukając zajęcia , aż trafił do Białegostoku. Pracował dorywczo. Marzena mieszkała z rodzicami choć kiedy trafili do mnie – oni już odeszli. Została sama. Oboje byli „skazani” na siebie: on był jej oczami, a ona dała mu dom. Marek nie krył uczucia do Marzeny i tak nim prowadzeni postanowili pobrać się.
Po pamiętnym grillu w mojej głowie zaczęło toczyć się koło pomocowe. „Jak to, kochają się, a pieniądze mają być przeszkodą?. Tak nie może być.” Kiedy w 2016r zaczęłam zdobywać fundusze na Jubileusz 25 – lecia naszego Stowarzyszenia, powiedziałam im , że podczas Mszy Św. odprawionej za PTL może zostać im udzielony ślub. Nasza biesiada jubileuszowa może być ich weselem jeśli tego chcą. Chcieli. Nie widziałam powodu, aby tak nie było. W ten sposób szykowaliśmy 2 imprezy. Jednak najpierw trzeba było zrobić zaręczyny. Wybrałyśmy z Marzeną ładny pierścionek i bransoletkę, który Marek jej podarował w gronie kilku przyjaciół.
I wtedy zaczęło się: pisma do sponsorów, wypełnianie grantów, najlepsze miejsce na imprezę, szykowanie wystawy z naszych 40-tu turnusów rehabilitacyjnych i ludzi, którzy przygotują ją oraz zaproszenia na imprezę i ślub dwojga - nieodpłatnie. Kiedy pobiegłam do TV Białystok po patronat medialny imprezy uzyskałam zgodę na reportaż o Marzenie i Marku, a prezes TVP obiecał zasponsorować sukienkę do ślubu dla Marzeny. Pozyskałam też patronat Radia Białystok i dwa godzinne spotkania z nami w cyklu „Szlachetne zdrowie”. Zaczęło dziać się dobrze. W necie znalazłam białostockiego jubilera – przemiły człowiek - który uległ mojej prośbie i obiecał obrączki nieodpłatnie. Był to mój prezent dla Marzeny i Marka. Cdn
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2018-03-05, 06:05   

cd. "Dwoje z marzeniem w tle"
Marzena chciała mieć ślub w kościele. Jednak Marek nie otrzymał żadnych sakramentów w domu dziecka, tzn. nie był ochrzczony. Na moją prośbę ksiądz Robert przygotował Marka do wszystkich Sakramentów przez pół roku i na miesiąc przed ślubem przyjął wszystkie Sakramenty, tzn. Chrzest, Bierzmowanie, Komunię Świętą. Na prośbę Marka zostałam matką chrzestną. Było pięknie!! :-D
Jestem przekonana, wiem to, że dzięki trosce o Sakramenty Marka każde moje działanie o przebieg naszego Jubileuszu i ślubu ich dwojga zyskiwało szczególne błogosławieństwo. Czułam to duchowo i fizycznie wręcz namacalnie. I to było piękne :-D :-D
Cdn
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2018-03-07, 11:04   

Cd
"Dwoje z marzeniem w tle"
Ksiądz udzielił ślubu nieodpłatnie. Wiązankę ślubną Marzena dostała w prezencie. Dzień przed imprezą spotkalismy się u mnie z dziennikarka gazety regionalnej , by nastepnego dnia w dniu ich ślubu ukazał się duży reportaż o Stowarzyszeniu i o parze młodej ze zdjęciami. A w dniu ślubu, rano makijaż zrobiła Marzenie profesjonalna wizażystka, fryzurę wyczarowała moja fryzjerka , a kosmetyczka piękne paznokcie. Marek był zachwycony a i Marzena również. Wyglądała bardzo ładnie.
Ślub dał początek innego życia. A potem mieli weselisko na 161 osób, wcześniej odtańczyli pierwszy taniec pary młodej, Marzena rzuciła wiązankę ślubną. I bawili się do samego rana. Didżej grał tylko gorące kawałki lat 70,80-tych i współczesne - wedle życzenia.
Udało się tak zorganizować, że ślub, wesele, zdjęcia, obrączki para młodych miała za darmo. :-D

A ja też tam byłam, wino piłam i to, co widziałam to wszem powiedziałam. :-D
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2018-03-23, 12:41   

Hej Jadziulka! :-D

Dawno nie pisałaś - pewnie ogarniasz jakieś duże tematy i brakuje czasu...
Tak, opowieść o Marzenie i Marku jest właściwie gotowym scenariuszem do filmu. Tylko prawda, nie trzeba nic zmieniać , dodawać. Ni a nic.

Pytasz , co u nic dzieje się?. Nie mam pojęcia! Ostatni raz widziałam ich na Jubileuszu i ślubie. Nie kontaktują się. A więc Jadziu, przykro, ale nie wiem. Marek pracuje w szpitalu obok, mógłby zajść.

Mogę jednak zaprosić Wszystkich do obejrzenia reportażu o nich pt. "Taka miłość" Alicji Grzechowiak z TVP Białystok. Pięknie zrobiony (Pani Alicja prowadzi Podlaską Szkołę Reportażu).
 
 
Jadzia 

Rok operacji: 2016
Dołączył: 28 Cze 2016
Posty: 70
Wysłany: 2018-03-30, 18:51   

Niepojęte,że nie kontaktują się z Tobą Madziu,może przy okazji Świąt..... pozdrawiam ;-)
 
 
magdala 


Dołączyła: 20 Mar 2012
Posty: 1425
Wysłany: 2018-04-03, 15:58   

Mam wrażenie Jadziu...,

że oni już nie nawiążą kontaktu gdyż zerwali go z całym naszym gronem. Nie dzwonią, nie piszą sms do kogokolwiek z nas. Niech im układa się jak najlepiej.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template modified by Mich@ł
Strona wygenerowana w 0.11 sekundy. Zapytań do SQL: 13